Más allá del nihilismo clínico: la bioética personalista al cuidado de pacientes con trastornos de la consciencia
DOI:
https://doi.org/10.36105/mye.2026v37n1.03Palabras clave:
daño cerebral adquirido grave (DCA), Guías Clínicas, Síndrome de negligencia, dignidad intrínsecaResumen
Los trastornos del sistema nervioso constituyen la principal causa de años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) y la segunda causa de muerte a nivel mundial. El accidente cerebrovascular lidera los AVAD, mientras que el traumatismo craneoencefálico representa la segunda causa de mortalidad y, tercera, considerando los indicadores de mortalidad y discapacidad. Los trastornos de la consciencia (DoC) resultantes generan complejos dilemas bioéticos. A pesar del interés en prevenir, atender y rehabilitar el daño neurológico, persiste una desatención sistemática en el manejo de los pacientes con DoC. Esta negligencia, reforzada por un nihilismo clínico que subestima el sufrimiento, deshumaniza la alianza terapéutica. Ante esta problemática, la bioética personalista ofrece una perspectiva fundamentada en la dignidad intrínseca de la persona humana. Este enfoque promueve una atención integral, personalizada, respetuosa y antropológicamente fundamentada hacia pacientes en situación de vulnerabilidad extrema, marcada por la incertidumbre diagnóstica, pronóstica y terapéutica inherente a estos cuadros clínicos.
Descargas
Referencias
1. Steinmetz JD, Seeher KM, Schiess N, Nichols E, Cao B, Servili C. Global, regional, and national burden of disorders affecting the nervous system, 1990–2021: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2021. Lancet Neurol [Internet]. 2024 Apr [citado 19 de febrero de 2025]; 23(4):344–81. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1474442224000383
2. Feigin VL, Stark BA, Johnson CO, Roth GA, Bisignano C, Abady GG. Global, regional, and national burden of stroke and its risk factors, 1990-2019: A systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet Neurol [Internet]. 2021 [citado 20 de febrero de 2025]; 20(10):1–26. Disponible en: http://www.thelancet.com/article/S1474442221002520/fulltext
3. James SL, Bannick MS, Montjoy-Venning WC, Lucchesi LR, Dandona L, Dandona R. Global, regional, and national burden of traumatic brain injury and spinal cord injury, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol [Internet]. 2019 [citado 19 de febrero de 2025]; 18(1):56–87. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30497965/
4. World Health Organization. Follow-up to the political declaration of the third high-level meeting of the General Assembly on the prevention and control of non-communicable diseases: Annex 7. 2022 [citado 19 de febrero de 2025]; https://doi.org/10.1016/S1474-4422(18)30499-X
5. Karipiadou A, Korfias S, Papastavrou E. Diagnosis, monitoring and prognosis of secondary brain damage in icu patients with traumatic brain injuries. Health & Research Journal [Internet]. 2018 [citado 19 de febrero de 2025]; 4(2). https://doi.org/10.12681/healthresj.19217
6. Godoy DA, Videtta W, Santa Cruz R, Silva X, Aguilera-Rodríguez S, Carreño-Rodríguez JN. Cuidados generales en el manejo del traumatismo craneoencefálico grave: consenso latinoamericano. Med Intensiva [Internet]. 2020 [citado 22 de febrero de 2025]; 44(8):500–8. Disponible en: https://www.medintensiva.org/es-cuidados-generales-el-manejo-del-articulo-S0210569120300607
7. ARS Agenzia Regionale di Sanità. Regione Toscana [Internet]. 2014 [citado 24 de febrero de 2025]. Regione Toscana: percorso assistenziale per le persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) – utilizzo della scheda filtro (marzo 2014) - Agenzia Regionale di Sanità della Toscana. Disponible en: https://www.ars.toscana.it/aree-dintervento/problemi-di-salute/gravi-cerebrolesioni-acquisite/dati-e-sta-tistiche/3091-regione-toscana-percorso-assistenziale-per-le-persone-con-gra-vi-cerebrolesioni-acquisite-gca-utilizzo-della-scheda-filtro.html
8. Más-Sesé G, Snachis-Pellicer MJ, Tormo-Micó E, Vicente-Más J, Vallalta-Morales M, Rueda-Gordillo D. Atención a pacientes con estados alterados de conciencia en un hospital de pacientes crónicos y larga estancia. Rev Neurol [Internet]. 2015 [cited 2025 Feb 24]; 60(6):249. Disponible en: www.neurologia.com
9. Ministero della Salute [Internet]. 2012 [citado 24 febrero de 2025]. Il percorso assistenziale integrato nei pazienti con grave cerebrolesione acquisita. Fase acuta e post-acuta. Disponible en: https://www.salute.gov.it/portale/documentazione/p6_2_2_1.jsp?id=1880
11. Ximénez Carrillo Rico A, López Fernández JC. Manual de Cuidados Paliativos en el paciente con ictus. Recomendaciones del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología. [Internet]. Sociedad Española de Neurología (SEN), editor. Madrid: Sociedad Española de Neurología; 2022 [citado 17 de febrero de 2025]. Disponible en: https://www.sen.es/noticias-y-actividades/noticias-sen/3127-disponible-el-manual-de-cuidados-paliativos-en-el-paciente-con-ictus
11. Masiero S, Cerrel Bazo HA, Rattazzi M, Bernardi L, Munari M, Faggin E. Developing an instrument for an early prediction model of long-term functional outcomes in people with acquired injuries of the central nervous system: protocol and methodological aspects. Neurological Sciences [Internet]. 2021 [citado 22 de febrero de 2025]; 42(6):2441–6. https://doi.org/10.1007/s10072-020-04821-8
12. Garcia RA, Laxe S, Opisso Salleras E, Morales Mateau, Pajaro Blázquez M, Seijas V. Paquete de intervenciones de rehabilitación. Módulo 3. Afecciones neurológicas [Package of interventions for rehabilitation. Module 3. Neurological conditions]. Ginebra; 2023.
13. TRACK-TBI LONG | TRACK-TBI [Internet]. [citado 4 de marzo de 2025]. Disponible en: https://tracktbi.ucsf.edu/track-tbi-long
14. McCrea MA, Giacino JT, Barber J, Temkin NR, Nelson LD, Levin HS. Functional Outcomes Over the First Year After Moderate to Severe Traumatic Brain Injury in the Prospective, Longitudinal TRACK-TBI Study. JAMA Neurol [Internet]. 2021 [citado 22 de febrero de 2025]; 78(8):982–92. Disponible en: https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2781523
15. Boase K, Machamer J, Temkin NR, Dikmen S, Wilson L, Nelson LD. Central Curation of Glasgow Outcome Scale-Extended Data: Lessons Learned from TRACKTBI. J Neurotrauma [Internet]. 2021 [citado 19 de febrero de 2025]; 38(17):2419–34. https://doi.org/10.1089/neu.2020.7528
16. Pistarini C, Maggioni G. Disorders of Consciousness. In: Platz T, editor. Clinical Pathways in Stroke Rehabilitation: Evidence-based Clinical Practice Recommendations [Internet]. Springer; 2021 [citado 20 de febrero de 2025]. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK585588/
17. Baricich A, de Sire A, Antoniono E, Gozzerino F, Lamberti G, Cisari C. Recovery from vegetative state of patients with severe brain injury: a 4-year real-practice prospective cohort study. Funct Neurol [Internet]. 2017 [citado 4 de marzo de 2025]; 32(3):131. Disponible en: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5726348/
18. Laureys S, Berré J, Goldman S. Cerebral Function in Coma, Vegetative State, Minimally Conscious State, Locked-in Syndrome, and Brain Death. Yearbook of Intensive Care and Emergency Medicine 2001 [Internet]. 2001 [citado 26 de abril de 2023]; 386–96. https://doi.org/10.1007/978-3-642-59467-0_33
19. Demertzi A, Soddu A, Laureys S. Consciousness supporting networks. Curr Opin Neurobiol [Internet]. 2013 [citado 26 de abril de 2023]; 23(2):239–44. https://doi.org/10.1016/J.CONB.2012.12.003
20. Peterson A, Owen AM, Karlawish J. Alive inside. Bioethics [Internet]. 2020 Mar 1 [citado 28 de marzo de 2024]; 34(3):295–305. Disponible en: https://doi.org/10.1111/bioe.12678
21. Wilson L, Boase K, Nelson LD, Temkin NR, Giacino JT, Markowitz AJ. A Manual for the Glasgow Outcome Scale-Extended Interview. J Neurotrauma [Internet]. 2021 Sep 1 [citado 18 de febrero de 2024]; 38(17):2435–46. Disponible en: https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/neu.2020.7527
22. Pistoia F, Sacco S, Stewart J, Sarà M, Carolei A. Disorders of consciousness: Painless or painful conditions? evidence from neuroimaging studies [Internet]. Vol. 6, Brain Sciences. MDPI AG; 2016 [citado 5 de junio de 2024]. https://doi.org/10.3390/brainsci6040047
23. Calabrò RS, Pignolo L, Müller-Eising C, Naro A. Pain perception in disorder of consciousness: A scoping review on current knowledge, clinical applications, and future perspective [Internet]. Vol. 11, Brain Sciences. MDPI AG; 2021 [citado 31 de mayo de 2024]. https://doi.org/10.3390/brainsci11050665
24. Bonin EAC, Lejeune N, Szymkowicz E, Bonhomme V, Martial C, Gosseries O. Assessment and management of pain/nociception in patients with disorders of consciousness or locked-in syndrome: A narrative review [Internet]. Vol. 17, Frontiers in Systems Neuroscience. Frontiers Media S.A.; 2023 [citado 31 de mayo de 2024]. https://doi.org/10.3389/fnsys.2023.1112206
25. Giacino JT, Katz DI, Schiff ND, Whyte J, Ashman EJ, Ashwal S. Practice Guideline Update Recommendations Summary: Disorders of Consciousness. Arch Phys Med Rehabil [Internet]. 2018 [citado 28 de marzo de 2024]; 99(9):1699–709. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2018.07.001
26. Peterson A, Young MJ, Fins JJ. Ethics and the 2018 Practice Guideline on Disorders of Consciousness: A Framework for Responsible Implementation. Neurology [Internet]. 2022 [citado 20 de junio de 2024]; 98(17):712–8. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000200301
27. Giacino JT, Katz DI, Schiff ND, Whyte J, Ashman EJ, Ashwal S. Practice guidelineupdate recommendations summary: Disorders of consciousness. Neurology [Internet]. 2018 [citado 28 de marzo de 2024]; 91(10):450–60. https://doi.10.1016/j.apmr.2018.07.001
28. Kondziella D, Bender A, Diserens K, van Erp W, Estraneo A, Formisano R. European Academy of Neurology guideline on the diagnosis of coma and other disorders of consciousness. Eur J Neurol [Internet]. 2020 [citado 28 de marzo de 2024]; 27(5):741–56. Disponible en: https://doi.org/10.1111/ene.14151
29. Chatelle C, Thibaut A, Bruno MA, Boly M, Bernard C, Hustinx R. Nociception coma scale-revised scores correlate with metabolism in the anterior cingulate cortex. Neurorehabil Neural Repair [Internet]. 2014 [citado 30 de mayo de 2024];28(2):149–52. https://doi.org/10.1177/1545968313503220
30. Naro A, Russo M, Leo A, Rifici C, Pollicino P, Bramanti P. Cortical responsiveness to nociceptive stimuli in patients with chronic disorders of consciousness: Do c-fi-ber laser evoked potentials have a role? PLoS One [Internet]. 2015 Dec 1 [citado1 de junio de 2024]; 10(12). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0144713
31. Calabrò RS, Pignolo L, Müller-Eising C, Naro A. Pain perception in disorder of consciousness: A scoping review on current knowledge, clinical applications, and future perspective [Internet]. Vol. 11, Brain Sciences. MDPI AG; 2021 [citado 1 de junio de 2024]. https://doi.org/10.3390/brainsci11050665
32. Farisco M, Formisano R, Gosseries O, Kato Y, Koboyashi S, Laureys S. International survey on the implementation of the European and American guidelines on disorders of consciousness. J Neurol [Internet]. 2023 [citado 10 de agosto de 2024]; https://doi.org/10.1007/s00415-023-11956-z
33. Kuehlmeyer Katja, Palmour Nicole, Riopelle Richard J, Bernat James L, Jox Ralf J, Racine Eric. Physicians’ attitudes toward medical and ethical challenges for patients in the vegetative state: comparing Canadian and German perspectives in a vignette survey. BMC Neurol [Internet]. 2014 [citado 19 de agosto de 2024]; 14(119). https://doi.org/10.1186/1471-2377-14-119
34. Fins JJ. Neuroethics and Disorders of Consciousness: A Pragmatic Approach to Neuropalliative Care. In: Laureys S., Tononi G., editors. The Neurology of Consciousness. London: Elsevier Ltd.; 2009.
35. Fins JJ. The ethics of measuring and modulating consciousness: the imperative of minding time. Prog Brain Res [Internet]. 2009 [citado 17 de marzo de 2025];177(C):371–82. https://doi.org/10.1016/S0079-6123(09)17726-9
36. Young MJ, Bodien YG, Giacino JT, Fins JJ, Truog RD, Hochberg LR. The neuroethics of disorders of consciousness: A brief history of evolving ideas. Brain [Internet]. 2021 [citado 28 de marzo de 2025]; 144(11):3291–310. Disponible en: https://doi.10.1093/brain/awab290
37. Goss AL, Creutzfeldt CJ. Prognostication, Ethical Issues and Palliative Care in Disorders of Consciousness. Neurol Clin [Internet]. 2022 [citado 4 de marzo de 2025 4]; 40(1):59–75. Disponible en: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8672806/
38. Graham M. Can they Feel? The Capacity for Pain and Pleasure in Patients with Cognitive Motor Dissociation. Neuroethics [Internet]. 2019 [citado 17 de enero de 2025]; 12(2):153–69. https://doi.org/10.1007/s12152-018-9361-z
39. Zasler ND, Formisano R, Aloisi M. Pain in Persons with Disorders of Consciousness [Internet]. Vol. 12, Brain Sciences. MDPI; 2022 [citado 23 de mayo de 2024]. https://doi.org/10.3390/brainsci12030300
40. Fins JJ. Giving voice to consciousness: Neuroethics, human rights, and the indispensability of neuroscience. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. 2016.
41. Rutz Voumard R, Dugger KM, Kiker WA, Barber J, Borasio GD, Curtis J. Goal-Concordant Care After Severe Acute Brain Injury. Front Neurol [Internet]. 2021 [citado17 de febrero de 2025];12. https://doi.org/10.3389/fneur.2021.710783
42. Bueno-Gómez N. Conceptualizing suffering and pain. Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine [Internet]. 2017 [citado 10 de mayo de 2024]; 12(7):2–11.https://doi.org/10.1186/s13010-017-0049-5
43. Sgreccia E. Persona humana y Personalismo. Cuadernos de Bioética. 2013;XXIV(1):115–23.
44. Pérez Bermejo M. El debate en bioética. El personalismo en el pensamiento de Elio Sgreccia. Entrevista a Elio Sgreccia. Medicina y Ética [Internet]. 2018 [citado 2 de mayo de 2025]; 29(1):143–58. Disponible en: https://revistas.anahuac.mx/index.php/bioetica/issue/view/98/Vol%2029%201
45. Bermeo Elías. La vida humana desde la antropología del personalismo integral y la bioética personalista de Elio Sgreccia. QUIÉN. 2021; (13):7–25.
46. Ferdynus MP. of dignity · Speciesism · Ecumenical model of dignity · Moral experience Is Dignity Still Necessary in Health Care? From Definition to Recognition of Human Dignity. PHILOSOPHICAL EXPLORATION Journal of Religion and Health [Internet]. 2024 [citado 11 de julio de 2025]; 63:1154–77. Disponible en: https://doi.org/10.1007/s10943-023-01995-1
47. Giglio F. Bioethical perspective of ontologically-based personalism. BIOETHICS UPdate [Internet]. 2017 [citado 6 de mayo de 2025]; 3(1):59–73. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-bioethics-update-232-articulo-bioethical-perspective-ontologically-based-personalism-S2395938X17300013
48. Noé E, Navarro MD, Moliner B, O’Valle M, Olaya J, Maza A. Guía: Neurorrehabilitación en pacientes en estados alterados de la consciencia. Recomendaciones de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. Neurología [Internet]. 2025 [citado 14 de julio de 2025]; 40(1):92–117. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-articulo-guia-neurorrehabilitacion-pacientes-estados-alterados-S0213485324002421
49. Burgos JM. El personalismo ontológico moderno II. Claves antropológicas. Quién Revista de filosofía personalista [Internet]. 2015 [citado 14 de julio de 2025]; (2):7–32. Disponible en: https://doi.org/10.69873/aep.i2.241
50. Zilio F. Personhood and care in disorders of consciousness. An ontological, patient-centred perspective. Medicina e Morale. 2020; 3:327–46.
51. Sellaiah V, Merlo F, Malacrida R, Albanese E, Fadda M. Physician-reported characteristics, representations, and ethical justifications of shared decision-making practices in the care of paediatric patients with prolonged disorders of consciousness. BMC Med Ethics [Internet]. 2023 [citado 23 de agosto de 2025]; 24(19):1–13. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36882830/
52. Montiel B. Despertar y Conciencia: Nuevas Aportaciones para Comprender el Estado Vegetativo. Roma: IF Press; 2015.
Descargas
Publicado
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2026 Zamira Verónika Montiel Boehringer
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0.
Medicina y Ética se distribuye bajo Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.
El autor conserva los derechos patrimoniales sin restricciones y garantiza a la revista el derecho de ser la primera publicación del trabajo. El autor es libre de depositar la versión publicada en cualquier otro medio, como un repositorio institucional o en su propio sitio web.
