Bioethical reflections on the consent of persons with disabilities in health decision-making
Article Sidebar
Published:
Apr 5, 2021
Keywords:
autonomy, competence, CIF, un convention
Main Article Content
Abstract
In medical care and health research, it is essential to promote decision- making by patients and/or participants under the principle of autonomy. In particular, this capacity, stated in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, is made concrete through the detection of needs for assistance, adjustments and support that give way to a full and effective capacity for exercise. The bioethical reflections made from a principled, personalist and human rights perspective offer elements to enhance the autonomy of persons with disabilities, promoting the figure of personal assistance and emphasizing the best interest, gradualness and permanent judicial review as principles of substitute figures.
Downloads
Download data is not yet available.
PLUMX Metrics
Article Details
How to Cite
Arcos, B. A., López, V. M., Casas, M. de la L., & Martínez, V. M. (2021). Bioethical reflections on the consent of persons with disabilities in health decision-making. Medicina Y Ética, 32(2), 407–424. https://doi.org/10.36105/mye.2021v32n2.02
Section
Articles
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
Medicina y Ética is distributed under a Creative Commons License Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.
The author keeps the property rights with no restriction whatsoever and guarantees the magazine the right to be the first publication of the work. The author is free to deposit the published version in any other medium, such as an institutional archive or on his own website.
References
1. Casa-Madrid O. Origen del consentimiento bajo información. Foro: El Consentimiento válidamente informado en la práctica médica. Una visión humanista. Rev CONAMED. 2004; 9(3): 14-22. [Consultado 5 de agosto de 2019]. Disponible en: http://www.conamed.gob.mx/publicaciones/pdf/rev_historico/rev31.pdf
https://doi.org/10.4067/s0034-98872004001000013
2. Manuel G. El Consentimiento válidamente informado en la práctica médica (editorial). Rev CONAMED. 2004; 9(3): 4. [Consultado 5 de agosto de 2019]. Disponible en: http://www.conamed.gob.mx/publicaciones/pdf/rev_historico/rev31.pdf
https://doi.org/10.4067/s0034-98872004001000013
3. Bórquez E, Raineri G, Bravo M. La evaluación de la capacidad de la persona en la práctica actual y en el contexto del consentimiento informado. Rev Méd Chile. 2004; 132: 1243-8. [Consultado 9 de enero de 2020]. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872004001000013
https://doi.org/10.4067/s0034-98872004001000013
4. Comisión Nacional de Bioética. Guía Nacional para la Integración y el Funcionamiento de los Comités Hospitalarios de Bioética. 2015; 46-49. [Consultado 2 de octubre de 2018]. Disponible en: http://www.conbioetica-mexico.salud.gob.mx/descargas/pdf/registrocomites/Guia_CHB_Final_Paginada_con_forros.pdf
https://doi.org/10.18359/rlbi.2343
5. Organización Mundial de la Salud. Discapacidad y salud. 2016 [Consultado 21 de octubre de 2018]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/factsheets/detail/disability-and-health
6. Instituto Nacional de Estadística y Geografía. Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) 2014. Marco de referencia. 2016 [Consultado 21 de octubre de 2018]. Disponible en: http://internet.contenidos.inegi.org.mx/contenidos/
B. A. Arcos, V. M. López, M. L. Casas, V. M. Martínez Productos/prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/nueva_estruc/702825080327.pdf https://doi.org/10.19137/qs.v11i0.723
7. DOF, Diario Oficial de la Federación. Decreto Promulgatorio de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo. 2008. [Consultado 2 de noviembre de 2019]. Disponible en: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5033826&fecha=02/05/2008 https://doi.org/10.18356/69cb
add2-es
8. Organización de las Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Inciso e, del Preámbulo. 2006. [Consultado 24 de septiembre de 2018]. Disponible en: http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf https://doi.org/10.22201/iij.24487872e.2008.8.252
9. Modificado de Kottow M, Schramm F. Bioética y Biotecnología: lo humano entre dos paradigmas. Acta Bioethica. 2001; año VII, no. 2. [Consultado 24 de septiembre de 2018]. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2001000200007 https://doi.org/10.4067/s1726-569x2001000
200007
10. Viesca C. Bioética, conceptos y método. En: González J. Comp. Diálogos de Bioética. México. 2013: p. 28.
11. Siurana J. Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural.
Veritas. 2010; 22: 121-157. https://doi.org/10.4067/s0718-92732010000100006
12. Zúñiga A. Una teoría de la justicia para el cuidado sanitario: la protección de la salud en la Constitución después de la Reforma AUGE. Rev Derecho Valdivia. 2010; 23(2): 113-130. [Consultado 17 de marzo de 2020]. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/pdf/revider/v23n2/art06.pdf https://doi.org/10.4067/s0718-09502010000200006
13. Duarte TS. El consentimiento informado en rehabilitación. Rev Col Rehabilit. 2002; 1(1): 18-21. [Consultado 27 de julio de 2019]. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/323687013_El_consentimiento_informado_en_rehabilitacion https://doi.org/10.30788/revcolreh.v1.n1.2002.222
14. Núñez J. Personalismo: origen y esbozo de una corriente bioética. Rev Persona y Bioética. 1997; 1: 150-161. [Consultado 29 de abril de 2019]. Disponible en: http://personaybioetica.unisabana.edu.co/index.php/personaybioetica/article/view/590/1318
15. Palazzani L. La fundamentación personalista en bioética. Cuadernos de Bioética. 1993; 4(14): 48-54. [Consultado 27 de febrero de 2019]. Disponible en: https://www.bioeticaweb.com/la-fundamentaciasn-personalista-en-bioactica-lpalazzani/#:~:text=La%20fundamentaci%C3%B3n%20personalista%20en%20Bio%C3%A9tica%20
(L,Palazzani)&text=La%20’meta%2Dbio%C3%A9tica’%20es,sobre%20la%20vida%20(1)
16. Quinn G y Degener T. Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad. Reflexiones bioéticas sobre el consentimiento de personas con discapacidad...Publicación de las Naciones Unidas. 2002; 11-13. [Consultado 16 de noviembre de 2018]. Disponible en: http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/614/
L_QuinnG_DerechosHumanosDiscapacidad_2002.pdf?sequence=1 https://doi.org/10.18356/6e064103-es
17. Verdugo A. La concepción de discapacidad en los modelos sociales. Mesa redonda: ¿Qué significa la discapacidad hoy? Cambios conceptuales. 2003; 3-17. [Consultado 2 de noviembre de 2019]. Disponible en: https://campus.usal.es/~inico/publicaciones/Verdugo-ModelosSoc.pdf https://doi.org/10.17081/bonga.2300.c2
18. Arenas M, Slachevsky C. ¿Sé y puedo? Toma de decisión y consentimiento informado en los trastornos demenciantes: dilemas diagnósticos y jurídicos en Chile. Artículo de Revisión. Rev Med Chile. 2017; 145: 1312-1318. [Consultado 17 de marzo de 2020]. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci
_arttext&pid=S0034-98872017001001312 https://doi.org/10.4067/s0034-9887201700100131219. Declaración de Bioética y Derechos Humanos. 2005; artículo 5. [Consultado 17 de marzo de 2020]. Disponible en: http://www.conbioetica-mexico.salud.gob.mx/descargas/pdf/subtemas/bioeticayderechoshumanos.pdf
20. Sorgi R, Pildayn N. Consentimiento informado de las personas con discapacidad en tratamientos médicos. Diario de Doctrina y Jurisprudencia. Universidad Católica Argentina. 2018; año LVI, ed. 279, no. 14.497: 1-4. [Consultado 8 de julio de 2019]. Disponible en: https://biblioteca.mpf.gov.ar/meran/opac-detail.pl?id1=5-5807
21. Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Versión abreviada. 2001. [Consultado 29 de septiembre de 2018]. Disponible en: https://apps.who.int/iris/handle/10665/43360 https://doi.org/10.1016/j.rh.2017.05.002
22. Abellán-García F. El consentimiento informado de las personas con discapacidad, en el nuevo escenario de los apoyos a la toma de decisiones. En: Sánchez-Caro J, coord. Aspectos bioéticos, jurídicos y médicos de la discapacidad. Madrid: Fundación Salud, 2000. 2012; 101-20. [Consultado 8 de julio de 2019]. Disponible
en: https://www.fundacionmercksalud.com/wp-content/uploads/2017/04/MONOGRAFIA_18_Discapacidad.pdf
23. Muñoz Q, Boris A. Aspectos legales y bioéticos de intervenciones e investigaciones en personas con discapacidad intelectual en Chile. Acta Bioethica. 2014; 20(1): 61-70. [Consultado 6 de abril de 2020]. Disponible en: https://actabio
ethica.uchile.cl/index.php/AB/article/view/31519/33288 https://doi.org/10.4067/s1726-569x2014000100007
24. Verdugo M, Ibáñez A, Arias B. La escala de intensidad de apoyos (SIS) adaptacióninicial al contexto español y análisis de sus propiedades psicométricas. Siglo Cero, Revista Española sobre Discapacidad Intelectual. 2007; vol 38(2): núm 222, 5-16. [Consultado 11 de septiembre de 2019]. Disponible en: https://sid.usal.es/idocs
/F8/ART9761/articulos1.pdf https://doi.org/10.14201/scero20195027388 B. A. Arcos, V. M. López, M. L. Casas, V. M. Martínez
25. Lamm E. Consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud, OMS. 2017. [Consultado 22 de julio de 2019]. Disponible en: https://salud.gob.ar/dels/entradas/consentimiento-informado-para-actos-medicos-e-investigaciones-en-salud https://doi.org/10.2307/j.ctvk8w06s.17
https://doi.org/10.4067/s0034-98872004001000013
2. Manuel G. El Consentimiento válidamente informado en la práctica médica (editorial). Rev CONAMED. 2004; 9(3): 4. [Consultado 5 de agosto de 2019]. Disponible en: http://www.conamed.gob.mx/publicaciones/pdf/rev_historico/rev31.pdf
https://doi.org/10.4067/s0034-98872004001000013
3. Bórquez E, Raineri G, Bravo M. La evaluación de la capacidad de la persona en la práctica actual y en el contexto del consentimiento informado. Rev Méd Chile. 2004; 132: 1243-8. [Consultado 9 de enero de 2020]. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872004001000013
https://doi.org/10.4067/s0034-98872004001000013
4. Comisión Nacional de Bioética. Guía Nacional para la Integración y el Funcionamiento de los Comités Hospitalarios de Bioética. 2015; 46-49. [Consultado 2 de octubre de 2018]. Disponible en: http://www.conbioetica-mexico.salud.gob.mx/descargas/pdf/registrocomites/Guia_CHB_Final_Paginada_con_forros.pdf
https://doi.org/10.18359/rlbi.2343
5. Organización Mundial de la Salud. Discapacidad y salud. 2016 [Consultado 21 de octubre de 2018]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/factsheets/detail/disability-and-health
6. Instituto Nacional de Estadística y Geografía. Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) 2014. Marco de referencia. 2016 [Consultado 21 de octubre de 2018]. Disponible en: http://internet.contenidos.inegi.org.mx/contenidos/
B. A. Arcos, V. M. López, M. L. Casas, V. M. Martínez Productos/prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/nueva_estruc/702825080327.pdf https://doi.org/10.19137/qs.v11i0.723
7. DOF, Diario Oficial de la Federación. Decreto Promulgatorio de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo. 2008. [Consultado 2 de noviembre de 2019]. Disponible en: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5033826&fecha=02/05/2008 https://doi.org/10.18356/69cb
add2-es
8. Organización de las Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Inciso e, del Preámbulo. 2006. [Consultado 24 de septiembre de 2018]. Disponible en: http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf https://doi.org/10.22201/iij.24487872e.2008.8.252
9. Modificado de Kottow M, Schramm F. Bioética y Biotecnología: lo humano entre dos paradigmas. Acta Bioethica. 2001; año VII, no. 2. [Consultado 24 de septiembre de 2018]. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2001000200007 https://doi.org/10.4067/s1726-569x2001000
200007
10. Viesca C. Bioética, conceptos y método. En: González J. Comp. Diálogos de Bioética. México. 2013: p. 28.
11. Siurana J. Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural.
Veritas. 2010; 22: 121-157. https://doi.org/10.4067/s0718-92732010000100006
12. Zúñiga A. Una teoría de la justicia para el cuidado sanitario: la protección de la salud en la Constitución después de la Reforma AUGE. Rev Derecho Valdivia. 2010; 23(2): 113-130. [Consultado 17 de marzo de 2020]. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/pdf/revider/v23n2/art06.pdf https://doi.org/10.4067/s0718-09502010000200006
13. Duarte TS. El consentimiento informado en rehabilitación. Rev Col Rehabilit. 2002; 1(1): 18-21. [Consultado 27 de julio de 2019]. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/323687013_El_consentimiento_informado_en_rehabilitacion https://doi.org/10.30788/revcolreh.v1.n1.2002.222
14. Núñez J. Personalismo: origen y esbozo de una corriente bioética. Rev Persona y Bioética. 1997; 1: 150-161. [Consultado 29 de abril de 2019]. Disponible en: http://personaybioetica.unisabana.edu.co/index.php/personaybioetica/article/view/590/1318
15. Palazzani L. La fundamentación personalista en bioética. Cuadernos de Bioética. 1993; 4(14): 48-54. [Consultado 27 de febrero de 2019]. Disponible en: https://www.bioeticaweb.com/la-fundamentaciasn-personalista-en-bioactica-lpalazzani/#:~:text=La%20fundamentaci%C3%B3n%20personalista%20en%20Bio%C3%A9tica%20
(L,Palazzani)&text=La%20’meta%2Dbio%C3%A9tica’%20es,sobre%20la%20vida%20(1)
16. Quinn G y Degener T. Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad. Reflexiones bioéticas sobre el consentimiento de personas con discapacidad...Publicación de las Naciones Unidas. 2002; 11-13. [Consultado 16 de noviembre de 2018]. Disponible en: http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/614/
L_QuinnG_DerechosHumanosDiscapacidad_2002.pdf?sequence=1 https://doi.org/10.18356/6e064103-es
17. Verdugo A. La concepción de discapacidad en los modelos sociales. Mesa redonda: ¿Qué significa la discapacidad hoy? Cambios conceptuales. 2003; 3-17. [Consultado 2 de noviembre de 2019]. Disponible en: https://campus.usal.es/~inico/publicaciones/Verdugo-ModelosSoc.pdf https://doi.org/10.17081/bonga.2300.c2
18. Arenas M, Slachevsky C. ¿Sé y puedo? Toma de decisión y consentimiento informado en los trastornos demenciantes: dilemas diagnósticos y jurídicos en Chile. Artículo de Revisión. Rev Med Chile. 2017; 145: 1312-1318. [Consultado 17 de marzo de 2020]. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci
_arttext&pid=S0034-98872017001001312 https://doi.org/10.4067/s0034-9887201700100131219. Declaración de Bioética y Derechos Humanos. 2005; artículo 5. [Consultado 17 de marzo de 2020]. Disponible en: http://www.conbioetica-mexico.salud.gob.mx/descargas/pdf/subtemas/bioeticayderechoshumanos.pdf
20. Sorgi R, Pildayn N. Consentimiento informado de las personas con discapacidad en tratamientos médicos. Diario de Doctrina y Jurisprudencia. Universidad Católica Argentina. 2018; año LVI, ed. 279, no. 14.497: 1-4. [Consultado 8 de julio de 2019]. Disponible en: https://biblioteca.mpf.gov.ar/meran/opac-detail.pl?id1=5-5807
21. Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Versión abreviada. 2001. [Consultado 29 de septiembre de 2018]. Disponible en: https://apps.who.int/iris/handle/10665/43360 https://doi.org/10.1016/j.rh.2017.05.002
22. Abellán-García F. El consentimiento informado de las personas con discapacidad, en el nuevo escenario de los apoyos a la toma de decisiones. En: Sánchez-Caro J, coord. Aspectos bioéticos, jurídicos y médicos de la discapacidad. Madrid: Fundación Salud, 2000. 2012; 101-20. [Consultado 8 de julio de 2019]. Disponible
en: https://www.fundacionmercksalud.com/wp-content/uploads/2017/04/MONOGRAFIA_18_Discapacidad.pdf
23. Muñoz Q, Boris A. Aspectos legales y bioéticos de intervenciones e investigaciones en personas con discapacidad intelectual en Chile. Acta Bioethica. 2014; 20(1): 61-70. [Consultado 6 de abril de 2020]. Disponible en: https://actabio
ethica.uchile.cl/index.php/AB/article/view/31519/33288 https://doi.org/10.4067/s1726-569x2014000100007
24. Verdugo M, Ibáñez A, Arias B. La escala de intensidad de apoyos (SIS) adaptacióninicial al contexto español y análisis de sus propiedades psicométricas. Siglo Cero, Revista Española sobre Discapacidad Intelectual. 2007; vol 38(2): núm 222, 5-16. [Consultado 11 de septiembre de 2019]. Disponible en: https://sid.usal.es/idocs
/F8/ART9761/articulos1.pdf https://doi.org/10.14201/scero20195027388 B. A. Arcos, V. M. López, M. L. Casas, V. M. Martínez
25. Lamm E. Consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud, OMS. 2017. [Consultado 22 de julio de 2019]. Disponible en: https://salud.gob.ar/dels/entradas/consentimiento-informado-para-actos-medicos-e-investigaciones-en-salud https://doi.org/10.2307/j.ctvk8w06s.17