Las enfermedades raras, la equidad terapéutica y la dignidad humana: desafíos éticos de la innovación científica en México
DOI:
https://doi.org/10.36105/mye.2026v37n3.02Palabras clave:
enfermedades raras , bioética , terapia génica , derecho a intentarResumen
Las enfermedades raras (ER) representan un desafío clínico, social y ético: su baja prevalencia individual contrasta con una carga poblacional relevante, retrasos diagnósticos prolongados, alta carga familiar y una disponibilidad terapéutica limitada en la mayor parte de los casos. La irrupción de la terapia génica y algunas otras terapias avanzadas incluidas terapias basadas en el silenciamiento o la modificación génica y otros enfoques altamente personalizados (N-of-1) abre oportunidades para pacientes sin alternativas, pero incrementa la incertidumbre clínica y evidencia vacíos en nuestros marcos regulatorios. Objetivo: Analizar, mediante una revisión bibliográfica y un análisis bioético normativo, las implicaciones de la innovación biomédica para la equidad terapéutica y la dignidad humana en México. Metodología: revisión documental de literatura biomédica y bioética, junto con el examen comparado de marcos regulatorios internacionales y de la normatividad mexicana aplicable. Resultados: se identifican tensiones entre beneficencia y no maleficencia, autonomía y justicia distributiva, así como vacíos específicos para el acceso excepcional y el seguimiento de intervenciones altamente personalizadas. Conclusión: México cuenta con bases normativas relevantes, pero requiere lineamientos explícitos, procedimientos ágiles y salvaguardas éticas que reduzcan la desigualdad, prevengan la oferta de intervenciones sin evidencia y promuevan un acceso responsable a la innovación.
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